Comme tous les domaines, la santé n’échappe pas à l’abondance et la prolifération de données personnelles. Récupérer des données médicales se présente comme une tâche relativement facile ; a contrario, les traiter et les analyser de manière précise et efficace s’avère plus complexe. C’est pour y remédier que le Centre Eugène Marquis, en charge de la lutte contre le cancer, a fait appel au Big Data pour déployer son propre entrepôt de données biomédicales. Cem@data, c'est son nom, contient les données de 200 000 dossiers de patients traités, soit trois millions de documents.
Le 9 avril dernier, la Cnil1 a autorisé le Centre Eugène Marquis, installé à Rennes au cœur du CHU, à mettre en œuvre son propre entrepôt de données biomédicales, nommé Cem@data. « L’analyse des données de santé produites lors de la prise en charge des patients au sein d’un établissement constitue un patrimoine inestimable pour la recherche et les activités de soin », indique l’établissement. Jusqu’ici, l’exploitation de ce gisement d’information était complexifiée par le volume de données et l’hétérogénéité des sources : courriers, imageries, résultats de laboratoires, etc.
200 000 dossiers patients traités, 3 millions de documents disponibles
Cem@data améliore l’accessibilité des données utiles aux équipes médicales. Sa fonction est de rassembler et d’harmoniser l’ensemble des informations générées au cours de la prise en charge des patients dans l’établissement dans une base de données informatique unique et facilement exploitable. « Cem@data s’appuie sur la technologie eHOP (Entrepôt de données de santé de l’HOPital), solution leader d’entrepôt de données de santé pour les hôpitaux», précise le centre de cancérologie de Rennes.
« La convergence des données médicales permet une vision transversale des informations patients. Les données de vraie vie, par leur volume et leur qualité, sont une des clefs pour booster la recherche médicale et améliorer la qualité des soins : déterminer la viabilité d’un programme de recherche, évaluer les innovations médicales, identifier des personnes à même de mieux répondre à certains traitements, traquer les interactions ou les complications médicamenteuses, optimiser les parcours de soins, par exemple. »
A ce jour, l’accès aux informations enregistrées dans Cem@Data est limité aux personnels soignants du Centre Eugène Marquis et strictement encadré par une équipe dédiée, experte en traitement et en analyse de l’information médicale. La liste des recherches conduites, impliquant des données personnelles des patients est rendue publique via http://www.centre-eugene-marquis.fr/accueil/donnees-personnelles/
Transparence totale envers les patients
Dans la bonne utilisation de la donnée, les enjeux ne sont pas que technologiques : l’adhésion du public est aussi absolument nécessaire. La plateforme sécurisée stocke pour une durée de 20 ans les données produites par les soins concernant les patients, les professionnels de santé et les collaborateurs extérieurs du Centre, « dans le strict respect des textes en vigueurs relatifs à la protection des données personnelles (RGPD) ». Chaque patient est informé lors de son admission au Centre Eugène Marquis de la possibilité d’utilisation de ses données personnelles et peut à tout moment exercer son droit d’opposition ou de retrait de ses informations, sans que cela affecte sa prise en charge médicale.
1Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.
